Ben ik vruchtbaar met AGS?
Vrouwen met AGS zijn volledig vrouw en maken normaal gesproken
voldoende geslachtshormonen om een normale cyclus te hebben en dus ook zwanger
te worden.



Wel moet tijdens een zwangerschap extra begeleiding nodig door
een endocrinoloog.



De vrouw is drager van het AGS gen en wanneer de partner ook
drager is van dit gen, dan is de kans op een kind met AGS 25%.



Het is verstandig om wanneer er wensen zijn voor
gezinsuitbreiding een gesprek te voeren met de endocrinoloog en eventueel met
een geneticus.
nl
Bij 2 van onze kinderen is met de hielprik niks gevonden, terwijl ze beide AGS hebben. Hoe kan dit?
AGS komt ook in een milde vorm zonder ernstig tekort van stresshormoon en zouthormoon. Deze kinderen worden meestal niet met de hielprik opgespoord.
nl
Hoe neem ik mijn medicatie als ik uit ga?
In principe veranderen bij het uitgaan de medicatie-afspraken
niet. Neem de medicatie in zoals gebruikelijk. Ga je langdurig “stappen”
vergeet dan niet bij thuiskomst in de vroege morgen (5 - 7 uur), de medicatie
voor de ochtend in te nemen. Zet een wekker als je eerder in de nacht bent
thuisgekomen. De endocrinologisch verpleegkundige kan je hierover advies geven.



Drugs en alcohol zijn voor niemand goed. Praat hierover met de behandelend
arts of de verpleegkundige.
nl
Kan ik een huis kopen met AGS?
In principe ben je “gezond”, alleen gebruik je medicijnen ter
substitutie. Dat zou geen reden mogen zijn om een hypotheek te weigeren, mits voldaan
wordt aan andere criteria zoals inkomen. Het is de vraag of het afsluiten van
een overlijdensrisicoverzekering mogelijk is als dat verplicht wordt gesteld.
Dit blijkt in veel gevallen moeilijker te zijn. Win hierover informatie in.



 Klik hier voor meer informatie over het afsluiten overlijdensrisicoverzekering met chronische ziekte bij indipender.nl



Klik hier voor meer informatie over het afsluiten van een hypotheek met een chronische ziekte bij Alles over Hypotheken.nl



Klik hier over voor meer informatie over verzekeraar ICZ en een huis kopen
nl
Kan ik fulltime werken?
Mensen die goed zijn ingesteld op de medicatie, kunnen fulltime
werken. Er is niets wat het in de weg staat. Op papier.



Mensen merken nogal eens dat ze erg moe zijn en dat een fulltime baan zwaar is. Overleg met de behandelend specialist om te onderzoeken of er iets aan de medicatie gedaan kan worden. Een mogelijk is bijvoorbeeld om het innameschema aan te passen. Helpt dat niet dan is een gesprek met de bedrijfsarts een mogelijkheid om afspraken te maken over de functie-invulling of arbeidstijden. Ook kan een overleg met de leidinggevende helpen.



Voor adviezen zie ook de SER website



Klik hier voor meer informatie over werken met een chronische ziekte op de SER website
nl
Kan ik gaan studeren/ op kamers wonen / op mezelf wonen?
Jazeker. De bijnierschorsinsufficiëntie staat een mooie studie niet in de weg.  Zoals je al hebt ervaren in de voorgaande 17 jaren, zaak is goed voor jezelf te zorgen.   Er komt bij een grotere zelfstandigheid veel op je af. 



Naast een nieuwe woonomgeving en mogelijk andere huisgenoten,
zullen zaken als geld, verzekeringen, zorgen voor maaltijden, schoonmaken etc.
de aandacht en energie vragen.



Voor jongeren die van hydrocortison afhankelijk zijn gelden nog een paar extra aandachtspunten:  



Ga je op een verantwoorde manier met de medicatie om?Bestel je op tijd de medicijnen en haal je ze op in de apotheek?Kom je de afspraken in het ziekenhuis na? Heb je in de nieuwe woonomgeving ervoor gezorgd dat iemand kan ingrijpen als je ziek wordt en je de kans loopt op een bijniercrisis?
nl
Kan ik op (wereld)reis / Kan ik naar elk land dat ik wil op vakantie?
Ja in principe wel. Nee niet zomaar. 



Vakanties en lange reizen vergen een zorgvuldige voorbereiding.
Er zijn landen die duidelijke risico’s op een maagdarminfectie hebben. Zie op
de website <link> de reisadviezen.



Lees hier de Folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen van BijnierNet



Bespreek de plannen zeker met de behandelend specialist en vraag
adviezen over de te nemen maatregelen. Zie ook het reisdocument (link opnemen)



Klik hier voor de themapagina over reizen van BijnierNet
nl
Kan ik wissel- of ploegendiensten draaien?
Iedereen die in wissel- of ploegendienst werkt
zal bij wisseling weer even moeten wennen. Dat geldt ook voor patiënten met AGS.
Alleen zij worden gehinderd dat zij ook hun medicatie anders in moeten nemen en
of dat goed gaat, zal moeten blijken. Dit is zeker een punt ter bespreking met de
behandelend medisch specialist. Een proeftijd zal je wijzer maken.
nl
Moet je extra hydrocortison nemen het bezoek van een sauna?
Nee , een sauna is geen stressvolle situatie. De De situatie komt niet voor in de stressinstructies dus u hoeft niet te verhogen. 



Het is wel zo dat uw lichaam door temperatuurswisselingen wordt belast en iedereen kan daar anders op reageren. 



Wees daarom alert en doe ervaring op. Bouw het rustig op.



Bespreek het saunabezoek wel een keer met uw arts of verpleegkundig specialist bij twijfel.



Noteer het bij voorkeur in het dagboek van de Bijnier app. zodat u voor de volgende keer weet hoeveel u eventueel heeft verhoogd en hoe het uitpakte.
nl
Vanwege leveringsproblemen met de 10 mg tabletten hydrocortison krijg ik nu 20 mg tabletten die ik moet doorbreken.  Ik maak 1x per week mijn medicijndoos klaar dus liggen ze er max. een week gebroken in.  Zou het kunnen dat de werking afneemt, wanneer je ze gebroken bewaard in de medicijndoos?
Het breken van medicijnen voor substitutietherapie wordt afgeraden omdat het instellen heel nauw luistert. Al vaker is het bericht gehoord dat de tabletten niet goed breken ondanks de functionele breukstreep. Er ontstaan kleine stukjes (gruis) naast de twee ‘helften’ en de smaak is voor sommige mensen heel bitter. Dit zijn mogelijke risico’s of bijwerkingen van de medicijnen.



 Het bijwerkingencentrum Lareb registreert bijwerkingen gemeld door een zorgverlener of door de patiënt. Problemen moeten goed in kaart worden gebracht. Pas dan kunnen conclusies worden getrokken en oplossingen worden gezocht. Er is contact geweest met het bureau van Lareb.



 Mocht u ook problemen ervaren, wilt u dit dan melden? U kunt melden op: <link>



 Voor substitutietherapie zijn medicijnen van 1, 3, 5 en 10 mg hydrocortison op de markt. Vraag uw apotheker of meld u voor het project endo-apotheek: <link>



 Nederlandse Hypofyse Stichting,Bijniervereniging NVACP, BijnierNet
nl
Wanneer ga ik van kinderarts naar volwassen arts en hoe gaat dat?
In de gezondheidszorg is het zo geregeld dat de kinderarts zorg
verleend tot het 19e levensjaar. Daarna neemt de
internist-endocrinoloog de zorg over op de polikliniek voor volwassenen.



Kinderartsen geven begeleiding op weg naar de volwassenenzorg.
Ze geven adviezen en hebben overleggen met de internist-endocrinoloog.  Stel er gerust een vraag over als het niet
duidelijk is.
nl
Wat wordt bedoeld met geestelijke schade bij AGS?
Als kinderen een ernstige zoutverlizende crisis hebben of een Addisonse crisis ontwkkkelen kunnen ze ernstig ziek worden en in schok raken. Hierdoor kunnen ook de hersenen worden beschadigd. Dit kan leiden tot een ontwikkelingsachterstand
nl
Wat zeg ik bij een sollicitatiegesprek?
Officieel hoef je geen melding te maken dat je chronisch ziek
bent en afhankelijk van medicijnen. Je hoeft ook niet meer gekeurd te worden
voor een nieuwe baan zoals vroeger.



De SER (Sociaal Economische Raad) heeft in 2016 een rapport
gemaakt met veel adviezen.



Lees hier de folder 'werken met een chronische ziekte' van de SER



Jonge werknemers met een chronische ziekteHoewel oudere werknemers veel vaker te maken hebben met een chronische ziekte dan    jonge werknemers, groeit de groep jongeren met een chronische ziekte die in aanmerking komt voor werk. Volgens de laatste schattingen krijgt iets meer dan een half miljoen jong- eren tijdens zijn of haar jeugd te maken met een chronische ziekte (circa 10 procent). Het overgrote deel (90 procent) van die kinderen bereikt dankzij de goede kindergeneeskunde de volwassen leeftijd . Ongeveer een kwart van de jongeren onder de 25 jaar geeft aan    een chronische aandoening, ziekte of handicap te hebben. Van degenen die werken geeft bijna de helft aan geen belemmeringen te ervaren, de rest ervaart lichte tot ernstige belemmeringen in het werk.



Werving en selectieAfweging tussen openheid en privacy Werkzoekenden staan voor de keuze of zij informatie over hun ziekte en beperkingen met potentiële werkgevers willen delen tijdens een sollicitatieprocedure. Dit dilemma is mis-    schien nog wel ingewikkelder in deze fase dan wanneer iemand al werk heeft. Informatie die de werkzoekende minder geschikt laten lijken, vergroot immers de kans op een afwij- zing. In de praktijk voelen mensen zich vaak gedwongen tot op zekere hoogte openheid  van zaken te geven, bijvoorbeeld omdat belemmeringen zichtbaar zijn of omdat er een ‘gat’ op het CV is ontstaan. Het delen van medische of privacygevoelige informatie is echter niet verplicht. Ernaar vragen is zelfs niet toegestaan op grond van de Wet Gelijke Behandeling en de    Wet op de Medische Keuringen. Uit een eerdere inventarisatie van de SER blijkt dat in     online sollicitatieprocedures desondanks naar de gezondheid van kandidaten wordt ge-    vraagd.
nl