title: Дело неизлечимо больного ребенка Чарли Гарда: мнение врача
summary: Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: синдромом истощения митохондриальной ДНК. Заболевание столь редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.
text: Сторонники Чарли Гарда требуют от судьи "дать ему шанс" и разрешить родителям вывезти мальчика в Америку Специалисты по редким генетическим заболеваниям из лондонской больницы Great Ormond Street Hospital считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно. Однако родители собрали более миллиона фунтов, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение. Более того, некий американский врач, чье имя не разглашается по юридическим причинам, сообщил суду, что его методика с вероятностью 10% может улучшить состояние Чарли. Методика американского доктора требует дальнейших тестов на животных, но это может занять от полугода до двух лет - родители мальчика по понятным причинам не желают ждать так долго и готовы ехать в Америку хоть завтра. Однако британский суд постановил, что врачи вправе отключить системы жизнеобеспечения Чарли, а родители не могут вывезти его на лечение. Попытки оспорить решение в апелляционном суде и Верховном суде успехом не увенчались. Европейский суд по правам человека, подумав, отказался вмешиваться в дело Чарли. Получилось, что решение о попытке спасти жизнь ребенку, пусть и с невысокой вероятностью, принимают юристы. Что по этому поводу думают врачи? Обозреватель Би-би-си Михаил Смотряев побеседовал с московским врачом Александром Эдигером, занимающимся экспериментальной и клинической фармакологией, в частности, борьбой с раковыми опухолями. Александр Эдигер: Самое страшное в этом случае - это то, что подобное решение принимает суд. Это страшный прецедент, который, я полагаю, является первым в цепи похожих решений, и это касается не только Европы, но и всего так называемого "цивилизованного мира". То есть группа людей, которые полагают себя юристами, будут принимать решение об отключении аппарата жизнеобеспечения кому-бы то ни было: это может касаться ребенка, или, скажем, старика в необратимой стадии болезни Альцгеймера, или безнадежного больного. Я являюсь убежденным сторонником права на эвтаназию только в одном-единственном случае: сознательный выбор взрослого, психически полноценного больного. То есть это выбор по прекращению мучений. Если речь идет о ребенке или о больном, который не в состоянии выразить свою волю, ни о чем подобном речь не идет и идти не может. Ужас в том, что во всех подобных случаях, в том числе и в случае с ребенком по имени Чарли Гард, происходит смешение темы медицинских возможностей современной науки и практики, темы юридической, что, как я уже сказал, есть совершеннейший бред, и темы морали. Если взять группу из десяти человек, в ней можно проследить шесть-семь мнений по поводу того, что делать с этим несчастным ребенком. Доминирующего взгляда на ситуацию с прекращением жизни безнадежных больных, в том числе и детей, в современном социуме не существует. Если попытаться провести социологический опрос, окажется, что мнения разделились примерно поровну: половина за то, чтобы прекращать жизнь, в том числе и дикими способами, отключая аппараты жизнеобеспечения, половина за то, чтобы поддерживать жизнь любыми способами. Говорить о том, какой из этих взглядов победит, в настоящий момент я не могу. Но еще раз повторю, чудовищность конкретно этого случая в том, что решение принимается даже не родителями, которые, казалось бы, облечены ответственностью за это, а неизвестно кем. Кто должен решать судьбу смертельно больного ребенка - родители или судьи? Би-би-си: Позвольте мне здесь выступить в роли "адвоката дьявола". С точки зрения системы здравоохранения, этому решению тоже можно найти обоснование: по состоянию медицины на сегодня мальчик неизлечим, в лучшем случае можно лишь облегчить его состояние, а на его место можно положить больного, которому действительно можно помочь… А.Э.: Подобная аргументация широко распространена. Более того, существуют более страшные ее модели: если рассчитать колоссальные расходы, которые идут на так называемые редкие или трудноизлечимые заболевания, то выяснится, что это миллионы долларов. Очень соблазнительно потратить их на излечимых больных и на массовые заболевания, вроде диабета. Если привнести в этот разговор экономику, он тут же закончится - экономические аргументы станут главными в принятии решений такого рода. Это уже чудовищно. Я скажу, наверно, еретическую вещь сейчас: мне противно слушать истерию в СМИ по поводу какого-то "случая Х", касающегося одного тяжелого больного или ребенка с тяжелым генетическим нарушением, вокруг которого поднимается невероятная шумиха, благотворители, сборы средств. Чаще всего результат этой шумихи замалчивается: деньги собраны, пущены в дело, а что дальше - об этом пишут крайне редко. По-видимому, надо придумать некую универсальную систему отношения системы здравоохранения к этим тяжелым больным с тем, чтобы эти усилия не были направлены на одного конкретного больного, как это случается практически во всех странах. То, что происходит с этим мальчиком, ужасно, но поверьте, есть десятки, если не сотни, детей, в том числе в России, на поддержание жизни которых тратятся колоссальные деньги, с сопоставимыми по тяжести генетическими проблемами. Болезнь одного ребенка - трагедия. Болезнь многих - это экономика? Би-би-си: Здесь мне видится неизлечимое противоречие. С одной стороны, мы рассматриваем каждый такой случай индивидуально - и появляются фонды помощи, пожертвования, и так далее. С другой, эта проблема не существует отдельно от общества, от социума, и в этой связи, решая проблему каждого конкретного ребенка, как бы сердце при этом ни болело, приходится принимать во внимание нормы, по которым это общество существует. А.Э.: Совершенно верно. Только тут есть еще одна "вилка": с одной стороны, это приложение колоссальных усилий к каждому подобному случаю, с другой - давайте вспомним великих евгеников, которые полагали, что нужен отбор. И вкладываясь в спасение и поддержание жизни таких детей, мы выступаем против естественного отбора. То есть мы "загрязняем популяцию генетическим мусором" - я слышал и такое. И еще один аргумент: я полагаю, не существует ни одного современного социума, который был бы хоть сколько-нибудь доволен состоянием здравоохранения. В любом обществе здравоохранение критикуют, им все и всегда недовольны, и когда случаи, подобные делу Чарли Гарда, начинают рассматривать достаточно пристально, это недовольство начинает нарастать: "Почему весь этот шум вокруг кого-то, а не вокруг меня?" Подобные случаи провоцируют социальное напряжение.